Í gær fékk ég semsagt staðfestingu á því að lyfin sem ég hef tekið sl 2 ár vegna fjölblöðrueggjastokkaheilkennis (PCOS) hafa virkað mjög vel á mig og ég má nú minnka skammtinn af þeim lyfjum, rétt til að fá nægilegt magn til að halda einkennu í skefjum. Þau einkenni eru í mínu tilviki blöðrur á eggjastokkum, hækkað magn testósteróns og kortisóls og fleira. Allt þetta lítur mjög vel út og það er ekkert nema gleðilegt.
Í dag fékk ég svo að vita niðurstöðurnar úr blóðprufunum sem gigtarlæknirinn sendi mig í fyrir 6 vikum. Ekkert óeðlilegt við kjarnamótefnin og ekki er þetta Sjögren's eða lupus!
Niðurstaðan: vefjagigt - Fibromyalgia syndrome
(http://en.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgia)
Niðurstaðan: vefjagigt - Fibromyalgia syndrome
(http://en.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgia)
Eftir að hafa lesið ansi margt um vefjagigt er ég að upplifa afskaplega blendnar tilfinningar núna. Þær jákvæðu eru þær að loksins er komin skýring á því af hverju ég get stundum ekki hreyft mig fram úr rúminu sökum verkja, af hverju mér finnst ég stundum alltof orkulaus, af hverju ég hef þjáðst af einbeitingarskorti, þreytu og ómögulegheitum, af hverju ég upplifi svefntruflanir næstum á hverri nóttu, af hverju ég hef verið með verki í bakinu, hnjánum, öxlunum, mjöðmunum og í bringu frá 12/13 ára aldri...ég get haldið endalaust áfram. Það að fá loksins að heyra eitthvað annað en "hættu þessum aumingjaskap og farðu út að hlaupa" gefur mér alveg svakalega góða tilfinningu. Að fá læknisfræðilega skýringu á því að ég sé í rauninni ekki aumingi heldur bara búin að vera að díla við nokkur af mismunandi einkennum vefjagigtar (sem eru mismunandi eftir fólki), fyllir mig gleði og von um að framhaldið verði betra þar sem nú geti ég fengið almennnilega meðferð.
Neikvæða hliðin á þessu öllu saman er hinsvegar sú að vefjagigt er eitthvað sem fylgir manni það sem eftir er og maður verður bara að lifa með henni. Það að ég þurfi að vera pilluáta það sem eftir er til að mér líði bærilega þykir mér óþægileg tilhugsun en þetta er bara enn ein áskorun á mig, ég hef gengið í gegnum þær allmargar svo ég hlýt að geta þetta.
Ef einhver hefur áhuga á að lesa meira um vefjagigt þá er til frábær síða: vefjagigt.is sem útskýrir mjög vel allt sem fólk vill vita um sjúkdóminn. Hér er til dæmis smá útskýring á sjúkdómnum og hér er listi yfir helstu einkenni hans.
Næstu 7 vikur á ég að prófa að taka verkjastillandi og bólgueyðandi lyf sem heitir Naproxen e Mylan 1-2x á dag, 10-20 mg af amitriptylin um kvöldmatarleytið (sem er geðdeyfðarlyf sem læknar ávísa í litlum skömmtum til að dýpka svefn og draga úr stoðkerfiseinkennum) og svo á ég að halda áfram með 1/2-1 töflu af Phenergan fyrir svefninn til að auðvelda svefninn.
Þetta hljómar ansi svakalega en ég er tilbúin að prófa þetta í 7 vikur og sjá hvort ég finni einhvern mun á mér. Ef verkirnir frá bakinu hafa ekkert batnað ætlar læknirinn að senda mig í myndatöku í janúar.
Ég á að halda áfram að mæta í sund og yoga, fara í gönguferðir og borða hollt. Hvítur sykur og hvítt hveiti er mjög slæmt fyrir fólk með vefjagigt og ætla ég því að reyna að útiloka það sem mest úr matarræðinu. Ég er líka búin að lesa fleiri matarráðleggingar á vefjagigt.is sem ég ætla að reyna að fara eftir eftir bestu getu.
Mig langaði að deila þessu með ykkur sem lesið síðuna svo að þið hafið smá hugmynd um hvað er í gangi með mig. Ég býst nú ekki við að þetta breyti neinu en maður getur aldrei verið 100% að lyf hafi engar aukaverkanir. Ég hef samt fulla trú á að þetta sé allt saman bara til batnaðar. Þetta mun hvetja mig til að halda áfram leið minni til betra lífs og það gerir mann ekkert að aumingja þó maður þurfi smá hjálp til þess.
Öll ráð og ábendingar varðandi vefjagigt eru vel þegin.
Bestu kveðjur í bili!
2 comments:
Úff ég finn til með þér en skil að það er gott að vera komin með nafn á þetta! Mamma mín er með vefjagigt, var greind fyrir ca. 10 árum ef ég man rétt, þannig að ég veit að þetta er ömurlegur sjúkdómur. Það er náttúrulega mismunandi hvaða einkenni fólk fær; þessvegna er erfitt að greina vefjagigt. Í gegnum árin hafa t.d. komið fleiri og fleiri einkenni í ljós hjá mömmu.
Ég get því miður ekki gefið þér nein "alvöru" ráð, bara að hugsa vel um sjálfa þig, forðast kulda (hjá mömmu a.m.k. versna verkirnir í kulda, þannig að hún þjáist mest á veturna) og fylgjast líka vel með því hvaða áhrif lyfin hafa á þig; að vita hvort/hvernig aukaverkanir þú færð ætti að hjálpa bæði þér og lækninum að taka ákvarðanir varðandi meðferðina.
Ég óska þér alls hins besta!
Takk innilega fyrir góð ráð! :)
Post a Comment